Geweldig nieuws: 1,9 miljoen euro opgehaald voor baby Jayme met zeldzame spierziekte.
Connect with us

Meest bekeken

Geweldig nieuws: 1,9 miljoen euro opgehaald voor baby Jayme met zeldzame spierziekte.

Het vooropgestelde doel van 1,9 miljoen euro voor baby Jayme is ingezameld!

Jayme (1) lijdt aan de ziekte van Werdnig-Hoffman, een zeldzame en zware spierziekte die ook wel SMA type 1 wordt genoemd. Deze verschrikkelijke ziekte komt alleen voor bij baby’s. De meeste kindjes worden niet ouder dan twee jaar.

De ouders kregen de verwoestende diagnose te horen toen het kleintje zeven maanden oud was. Door de ziekte zijn er een heleboel dingen die hij niet kan. Jayme kan zijn beentje niet bewegen en zijn hoofdje niet rechthouden.

Er bestaat een medicijn om de ziekte te behandelen. Dit medicijn heet Zolgensma, maar volgens Stichting Team Jayme is het het duurste medicijn ter wereld.

Verjaardag

Om het te kunnen betalen werd een gelinzamelactie opgestart. Jayme werd op 24 mei een jaar oud en op de laatste dag van de maand werd bekendgemaakt dat het streefbedrag gehaald was!

Team Jayme schreef: “We hebben met jullie hulp 1,9 miljoen euro opgehaald! Wij zijn hier ontzettend dankbaar voor en trots dat ons dit samen gelukt is.”

Behandeling

Nu wordt er hard gewerkt om de behandeling voor het kleintje waar te maken. Er wordt zowel in Nederland als andere Europese landen gezocht naar een dokter die het jongetje kan behandelen. Mocht dit niet lukken, wordt eraan gedacht om hulp te zoeken in de Verenigde Staten. Dat is organisatorisch uiteraard wel lastig.

De stichting liet nog weten: “Wij hopen dat we met zijn allen nog veel meer SMA type 1 kindjes en families kunnen helpen!”

Laten we Jayme en zijn familie veel succes en sterkte toewensen!

 

Meest bekeken

André Hazes: ’Mijn leven is nu een grote hel’

André Hazes heeft woensdagavond gereageerd op zijn breuk met Monique Westenberg en alle gevolgen van dien. In een exclusief interview met Shownieuws vertelt hij dat de afgelopen week vreselijk is geweest voor hem en Bridget.

„Het waren hele heftige dagen”, vertelt André zichtbaar aangedaan voor de camera van Shownieuws. „Vooral omdat het heel negatief is opgepakt, wat ik heel goed begrijp. Als er iets uitkomt en het wordt gebracht alsof ik bij mijn vrouw en mijn kind weg ben gegaan voor een andere vrouw, snap ik dat heel Nederland je gaat haten. Maar als dat dus niet het geval is, en dat wordt wel zomaar over je gezegd, dan is echt je leven een hel een week lang.”

Straat

Hij geeft aan zelfs niet gewoon over straat te gaan. „Ik ging gisteren boodschappen doen en ik durfde mijn capuchon niet af te doen. Ik dacht: deze mensen denken allemaal dat ik mijn gezin heb verlaten voor een andere vrouw. Dat is verschrikkelijk voor mij, maar ook voor Bridget. Haar zoon krijgt berichten die helemaal nergens over gaan, over zijn moeder. En dat terwijl wij het allemaal zo netjes willen doen. Maar het is bij mensen helemaal verkeerd binnengekomen.”

Ook vertelt de zanger over het afgelopen jaar met Monique. „We zaten al maanden te kwakkelen en misschien nog wel langer”, zo verklaart hij. „We bleven het maar proberen. Op een gegeven moment wisten wij ook: de koek is op. Na een tijdje kwam ik Bridget tegen en heb ik een berichtje gestuurd. Ik had de mazzel dat ik iemand vond met wie ik zo’n klik had.”

Toch geeft hij wel toe altijd van Monique te blijven houden. „Al zijn Monique en ik uit elkaar, we houden wel veel van elkaar. En ik denk dat dit ook altijd wel zo zal blijven, omdat zij in zo’n belangrijke fase in mijn leven is geweest. Ze is mijn eerste grote liefde en dat zal altijd zo blijven.”, vervolgt hij. „Gistermiddag ging ik naar ze toe en dan kan ik een uur kleien met mijn zoon. En straks rij ik ook naar ze toe en dan kan ik mijn kind ook een kus geven. Dus ik hoop dat we altijd zo met elkaar verder kunnen.”

Bron: De Telegraaf Beeld: Instagram

Doorgaan met lezen

Meest bekeken

Zien: Ongemakkelijk, Bridget Maasland en Monique Westenberg treffen elkaar

De relatie tussen André Hazes en Monique Westenberg was al een tijdje op het randje van de afgrond aan het wankelen.

Toen Bridget Maasland in beeld kwam was het in één klap over. Het kwam voor Monique als een verrassing dat haar ex nu met de blonde presentatrice wat had.

Hoe de relatie tussen de twee is weten we niet. Dat de zanger nog regelmatig in contact komt weten we wel. Ze hebben dan ook samen een zoontje waar ze nog steeds de zorg over moeten dragen.

Vandaag de dag zit het voltallige stel op Curaçao, een ontmoeting tussen de twee blondines is dan ook onvermijdelijk aangezien kleine Dré zijn vader vast ook wel even wil zien.

Bridget Maasland en Monique Westenberg treffen elkaar

Of de twee nog spanning hebben onderling kunnen we niet zeggen. We zouden het van de kant van Monique natuurlijk wel begrijpen aangezien onlangs het nieuws ook uitkwam betreft de bruiloft van Patty Brard.

Hier zou Dré en zijn nieuwe vlam al heel wat hebben uitgespookt terwijl hij toen al een relatie had met Monique.

 

Doorgaan met lezen

Meest bekeken

Pijnlijk nieuws: ‘Koningin Máxima vreest familiedrama’

Juist op het moment dat koningin Máxima meer dan ooit behoefte heeft aan rust, rijzen er nieuwe, serieuze zorgen.

Met angst en beven moet de koningin een juridische procedure afwachten die voor haar op een drama kan uitlopen!

Verbijsterd

In sommige media werd vorige week met verbijstering gereageerd op de uitgelekte informatie in de zaak Julio Poch. Door oplettende lezers van Story niet.

Al meer dan vier maanden terug berichtten wij immers over deze kwestie. De zaak gaat over de ten onrechte gesuggereerde betrokkenheid van piloot Julio Poch bij de zogenaamde dodenvluchten in Argentinië onder het voormalige bewind van dictator Jorge Videla.

Bij deze vluchten werden tegenstanders van het regime gedrogeerd en boven de oceaan uit vliegtuigen gegooid.

Geen bewijs

Julio Poch zou een van die ‘horrorpiloten’ zijn geweest. Daar was echter geen enkel bewijs voor. Onlangs is ook nog eens gebleken dat de Nederlandse staat er eigenhandig voor heeft gezorgd dat Julio met een onwettelijke list aan Argentinië werd uitgeleverd.

Julio zat daar acht jaar lang ten onrechte in voorarrest. Verschillende getuigen, onder wie enkelen zelfs onder ede, verklaarden dat de Nederlandse staat de voormalige Transavia-piloot bewust slachtofferde vanwege ‘een hoger belang’.

En dat laatste zinnetje zou weleens een nieuwe nachtmerrie kunnen inluiden voor koningin Máxima! Het bovengenoemde ‘hoger belang’ was volgens meerdere getuigen namelijk het belang van haar vader Jorge Zorreguieta, die als staatssecretaris en minister van Landbouw onder dictator Videla diende.

Het feit dat Jorge’s naam in verband werd gebracht met het moorddadige regime was sowieso al een doorn in het oog van onze regering.

Om die reden ontbrak hij immers op de bruiloft van zijn dochter en Willem-Alexander. In de jaren daarna was Jorge echter wel welkom in Nederland en de discussie over zijn verleden verstomde voorts vrij snel.

Maar met de nieuwe ontwikkelingen rond Julio Poch dreigt de beerput rond Máxima’s vader opnieuw open te gaan!

Doorgaan met lezen
Advertentie
Advertentie

Meest recente berichten

Advertentie

Trending